بیمه بیماران نادر؛ ادامه تصمیم / وزارت رفاه


مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مسائل بیمه‌ای و هزینه‌های چندبرابر درمان بیماران نادر، گفت: اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و غیره این بیماران را داشته باشند، چه فایده‌ای دارد. زیرا بیمار نادر نیاز دائمی به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه های زیادی به آنها تحمیل می شود.

حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا وی با اشاره به شعار امسال روز ملی بیماری های نادر مبنی بر «صدای بیماران نادر باشیم»، گفت: خوشبختانه هشتم اسفندماه به عنوان روز ملی بیماری های نادر در تقویم رسمی کشور به ثبت رسیده است. برای رسمی کردن این موضوع.”

عدم قطعیت بیمه برای بیماران نادر

وی با اشاره به تصویب اعلامیه بیماران بیماری های نادر گفت: بر اساس اعلامیه بیماری های نادر که در آخرین روز دولت قبل به دستگاه ها ابلاغ شد، تمامی مصوبات آن لازم الاجرا است. تبصره 3 ماده 4 این سند تاکید می کند که بیمار نادر باید تحت پوشش بیمه تکمیلی پایه و کامل باشد که در این صورت متولی ذیصلاح وزارت تامین اجتماعی است که تعیین می کند کدام یک از بیمه های پایه و تکمیلی این وظیفه را بر عهده بگیرند. حالا یک بیمار نادر جایی برای رفتن ندارد مگر اینکه تحت پوشش بیمه باشد. برخی از بیماران ممکن است توسط پدر بیمه شوند، اما از یک سالگی این پوشش از برخی نیز برداشته می شود. از سوی دیگر برخی از بیماران نادر به دلیل مشکلات جسمی برای بیمه شدن در محل کار خود سر کار نمی روند. متأسفانه تاکنون هیچ مرجعی وضعیت بیمه بیماران نادر را نپذیرفته است و این خلاف قانون است.»

هزینه های متعدد درمان بیماران نادر

وزارت رفاه و تامین اجتماعی به فکر این بیماران باشد

وی افزود: ما نگران این هستیم که وقتی یک بیمار نادر به پزشک مراجعه می کند، با هزینه های ویزیت، آزمایش، دارو، سی تی اسکن، ام آر آی، جراحی و غیره چه کند؟ نباید بیمه کامل داشته باشه؟ این وضعیت در زمانی رخ می دهد که هزینه یک بیمار نادر چندین برابر بیمار عادی است و شرایط بسیار سخت تر و طولانی تر از بیماری را پشت سر می گذارد. چه خوب که به مناسبت این روز ملی، وزارت رفاه، رفاه اجتماعی و… سر کار بیایید و به فکر بیمه این بیماران باشید. بیماران نادر نیاز دائمی به مراجعه به مراکز درمانی دارند و هزینه های زیادی به این خانواده تحمیل می شود.

برداشت از هزینه های یک ماهه یک بیمار نادر، گفت: هزینه ها بسیار متفاوت است. هزینه آن از 5 یا 6 میلیون تومان در هفته شروع می شود و برخی بیماری های جدی تر مانند SMA داروهای فوق العاده گران قیمتی هستند و بعید است اقتصاد خانواده آنقدر قوی باشد که به راحتی این هزینه ها را پوشش دهد. خانواده بیمار متوسط ​​باید ماهیانه حدود 8 میلیون تومان هزینه کنند که اگر بیمار وارد فاز حاد بیماری شود، این مبلغ چند برابر می شود.

اثرات سخت کرونری برای بیماران نادر

وی همچنین به بیماری عروق کرونر قلب اشاره کرد و گفت: بروز بیماری عروق کرونر در بیماران نادر باعث می شود که عوارض جدی تری بر بدن شما بگذارد. هزینه درمان یک بیمار نادر مبتلا به کووید 19 بسیار بیشتر از یک فرد عادی است.

شناسایی 355 بیماری نادر در ایران تاکنون

وی افزود: مجلس شورای اسلامی ۱۲ بیماری نادر را به عنوان بیماری صعب العلاج و تحت پوشش کامل بیمه ای تصویب کرده است. بیماری هایی مانند EB، اوتیسم و ​​غیره. از جمله این موارد هستند، اما این تعداد در مقایسه با 355 نوع بیماری نادری که تاکنون در ایران شناسایی شده اند بسیار کم است. حتی اگر در کشور فرد مبتلا به یک نوع بیماری نادر داشته باشیم، در مقابل او مسئولیم، او هم حق حیات دارد.

وی با اشاره به مشکلات شناسایی بیماران نادر گفت: تعداد موارد شناسایی شده در کشور چندان دقیق نیست. در کشور ما شیوع بیماری های نادر به دلیل ازدواج های فامیلی و مسائل اپیدمیولوژیک در استان ها بیشتر از غرب است. طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت، قطعاً حدود 1.5 میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد و انتظار داریم تعداد موارد شناسایی شده افزایش یابد.

مشکلات دارویی نادر بیمار

وی با اشاره به اینکه مهم ترین مشکل کنونی بیماران نادر بحث تامین دارو به عنوان یک موضوع حیاتی است، گفت: بخشی از مشکلات مربوط به کشور ما و بخشی از آن به دلیل تحریم ها، تامین دارو را تحت الشعاع قرار داده است. “داروهای بیماران نادر توسط همه کشورها و شرکت ها تولید نمی شود. زیرا ساخت و تولید آن نیازمند فناوری های پیشرفته است و تولید آن برای همه کشورها مقرون به صرفه نیست. این داروها عمدتاً در خارج از کشور خریداری می شوند. می گویند دارو تحریم نیست اما در عمل اینطور نیست. برای حمل دارو لازم است بیمه گذاران بین المللی آن را بیمه کنند. از طرفی هم قیمت این داروها برای ما بالاست و هم هزینه انتقال (انتقال) دارو زیاد است و این کار به راحتی انجام نمی شود.

وی ادامه داد: این داروها گران‌تر هستند، از طرفی دلار ما هر روز بالا می‌رود. بنابراین عرضه داروهای کمیاب به بیماران به این افزایش ها بستگی دارد. شماره ارز دارو قبلاً یک مقدار ثابت بود اما اکنون در حال کاهش است بنابراین همه چیز به ارز شناور بستگی دارد. در چنین شرایط سختی باز هم نمی توانیم قسم بخوریم که دارو به درستی و به موقع به دست بیمار می رسد و سیستم تحویل دارو را به راحتی به دست بیمار می رساند. گاهی دارو می آید اما مدت زیادی در گمرک می ماند، نگهداری برخی از این داروها شرایط خاصی دارد. در شرایطی که دارو برای بیماران نادر بیشتر از شام مورد نیاز است، اما قطعا کمبود دارو در فرآیند عرضه وجود دارد.

وی در خصوص اقدامات انجام شده برای شناسایی بیماران نادر، گفت: تیم درمان ممکن است تجربه کمتری در شناسایی بیماران نادر به دلیل تعداد کمتر آنها داشته باشد. به همین منظور 3 جلد از اطلس بیماری های نادر را منتشر کرده ایم و جلد چهارم در دست چاپ است که با عکس رنگی برای پزشکان توضیح و تفسیر می کنیم تا کادر پزشکی اطلاعات به روزی در این زمینه داشته باشند. .

نقش غربالگری در پیشگیری از شیوع بیماری های نادر

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر با تاکید بر لزوم افزایش اطلاعات جدید در زمینه درمان بیماری‌های نادر، گفت: همه آن اطلاعات قدیمی نیست. با این حال، علم در حال پیشرفت است و موضوعی که ما به شدت بر آن تاکید داریم غربالگری است. غربالگری یک گام اساسی در هر جامعه ای برای جلوگیری از بروز و گسترش زودهنگام یک بیماری نادر است. مشاوره و غربالگری قبل از ازدواج در دوران بارداری بسیار مهم است. با این اقدامات می توان از تولد یک فرد بیمار جلوگیری کرد تا در طول زندگی دچار مشکل نشود و اقتصاد جامعه و خانواده در میان نباشد. غربالگری در سرتاسر جهان حیاتی است، به خصوص اگر فردی در خانواده بیماری نادری داشته باشد. توصیه ما این است که ازدواج نکنید و بعد در سنین بالا باردار شوید و همچنین برای مصرف دارو در دوران بارداری باید با پزشک مشورت کنید که تاثیری روی جنین ندارد.

وی افزود: در صورت وجود سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین، باید آزمایشات ژنتیکی و غربالگری انجام شود تا از بروز بیماری ها از منشأ جلوگیری شود. تا زمانی که مثلاً کودک به مدرسه نیامده و بعد از آن اقدامات ما شروع شود، نباید هویت را رها کرد. از سوی دیگر، غربالگری باید حتی پس از تولد نیز ادامه یابد. زیرا نوزاد می تواند به دنیا بیاید، اما هنوز بیماری نادر خود را نداشته باشد. در مرحله بعد هنگام ورود به مدرسه می توان بیماران را غربالگری و شناسایی کرد تا کودک مشکوک به بیماری با مراجعه به بنیاد بیماری های نادر به صورت رایگان معاینه شود تا در صورت تشخیص بیماری، درمان انجام شود. شروع شد. . بیماری‌ها در دنیا به دو دسته بیماری‌های شایع و بیماری‌های نادر تقسیم می‌شوند و دیگر چیزی به نام بیماری‌های خاص، بیماری‌های صعب‌العلاج و… نداریم، هدف ما این است که بیماری‌های مشترک را از بیماری‌های نادر تشخیص دهیم.

انتهای پیام


soreces

درباره ی admin

مطلب پیشنهادی

نانوایی قمی با شکاف های میلیاردی نقره داغ شد

ایسنا/ قم رئیس سازمان جهاد کشاورزی استان قم از تعطیلی یک نانوایی بربری غیرمجاز در …

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.